21 février 2019

Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli

Monsieur le président,

Monsieur le ministre,

Monsieur le président de la commission,

Madame la rapporteure,

Chers collègues,

Je voudrais remercier l’auteure de cette proposition de loi, Madame la députée Nathalie Elimas, pour son initiative, ainsi que Madame Jocelyne Guidez, en sa qualité de rapporteure.

En France, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année d’un cancer. Selon le Centre de recherche, leur fréquence a augmenté de 13% entre les années 1980 et 2000.

Qu’il s’agisse de leucémie, cancer le plus fréquent chez l'enfant, de cancer du système nerveux central, de lymphomes ou d’autre formes de cancers, ils restent la première cause de décès par maladie chez les enfants. Pourtant, la médecine a fait des progrès importants dans leur traitement. A l’époque où la majorité d’entre nous était encore enfant, seulement une personne malade sur cinq en guérissait. Actuellement, après 3 plans cancers successifs, 4 enfants sur 5 en guérissent, mais malheureusement, 500 enfants meurent chaque année à la suite d’un cancer.

Les cancers pédiatriques, très différents des cancers de l’adulte, ne disposent que rarement de traitements spécifiques. Le plus souvent, ils sont traités en adaptant les doses des chimiothérapies pour adulte, selon le poids et l’âge du jeune patient. Aussi, le développement de la recherche en oncologie pédiatrique, principale mesure proposée par ce texte, est primordial pour favoriser la guérison, mettre en place de nouvelles thérapies, limiter le risque de rechute et de séquelles laissées par les traitements. Le développement d’une stratégie nationale de coordination de la recherche est une première étape importante pour améliorer l’efficacité, avec une augmentation des crédits recherches au PLFSS.

En ce qui concerne le développement des essais cliniques, la réécriture de l’article 2 tel qu’adopté par l’Assemblée nationale, procède d’une simple reformulation du dispositif actuel, mais devrait permettre aux enfants, lorsque c'est pertinent, de recevoir des traitements innovants afin d 'éviter toute perte de chance.

L'article 2 bis propose d'allonger la durée limite des appels à projet lancés par l'Institut national du cancer, à 8 ans au lieu de 5, ce qui est pertinent.

Autre disposition très importante de cette proposition de loi, (article 3) l’adaptation du plafonnement de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) à la durée réelle de la maladie ; cela contribuera à améliorer le quotidien des familles et l’accompagnement de leur enfant. L'article 4 envisage de renforcer des formations pour la prise en charge de la douleur. Nous sommes également favorables (article 5) à l’extension du droit à l’oubli aux jeunes diagnostiqués d’un cancer jusqu’à leurs 21 ans, au lieu de 19 ans aujourd’hui, et cela dès 5 ans après la rémission au lieu de 10 ans. Cette mesure représente une avancée supplémentaire vers l’égalité, limite la double peine, et offre la possibilité aux anciens malades d’envisager l’avenir après leur maladie. Mais si à cet âge, attendre encore cinq ans après la guérison, pour en bénéficier, c’est encore trop long. Peut-être que dans l’avenir, nous pouvons espérer un droit à l'oubli encore raccourci.

Le meilleur des traitements pourrait être aussi la prévention. Les enfants sont plus vulnérables aux facteurs de risque liés à l’environnement. Au-delà de l’amélioration des traitements, ce qui est capital, quelle politique de prévention mettre en place pour limiter les facteurs de risques ? Nous savons que 5 à 10% des cancers de l’enfant sont d’origine génétique. Les chiffres laissent donc une grande incertitude quant à l’origine des 90% autres. Les chercheurs ont établi que la fenêtre d’exposition au risque est plus importante au cours de la vie fœtale et dans la petite enfance. Cela est dû à une vulnérabilité des gènes du métabolisme hépatique ou une absorption élevée du toxique si cela est incriminé, associée à une forte prolifération cellulaire au cours de ces périodes critiques du développement.

En conséquence, le développement d'une politique de prévention nous paraît utile afin de lutter efficacement contre les cancers, en identifiant si possible les facteurs de risque, pour mieux ainsi prévenir l’exposition des populations les plus vulnérables et limiter le déclenchement de cancers.

Notre groupe a proposé en commission un amendement d’appel visant à inscrire, la prise en compte des facteurs de risque liés au mode de vie et à l’environnement, au sein des missions attribuées à l’Institut National du Cancer.

Madame la Ministre, Madame la Rapporteure, mes chers collègues, cette proposition de loi a pour objectif de réunir les conditions d'une politique ambitieuse de prise en charge globale, sociale et médicale, d'oncologie pédiatrique dans les 8 ans à venir. Nous savons que celle-ci doit être votée conforme pour une application rapide. Vous avez notre soutien.