5 novembre 2024
Explications de vote puis vote sur la deuxième lecture de la proposition de loi, modifiée par l'Assemblée nationale, visant à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neuro-développement et à favoriser le répit des proches aidants - Dossier législatif
Monsieur le Président,
Monsieur le Ministre,
Madame la Rapporteure,
Mes chers Collègues,
On estime que les TND, troubles du neurodéveloppement, concerneraient 1 personne sur 6. En France, la Haute Autorité de Santé estime qu’ils touchent environ 5% de la population, soit 35 000 naissances par an.
Quand on évoque les TND, de quoi parle-t-on exactement ? Ce terme désigne les troubles du spectre autistique, les troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité, ceux liés au langage et à l’apprentissage (que l’on désigne parfois comme les « troubles dys ») et les troubles du développement intellectuel.
Quand on parle de TND, on évoque donc un champ particulièrement large qui concerne une grande diversité de troubles et, bien sûr, à des degrés différents.
Les difficultés qu’ils posent pour les personnes qui en sont atteintes sont aussi très larges : il peut s’agir de problèmes de motricité, d'apprentissage, de socialisation, d’attention, de mémoire ou de communication. Les conséquences peuvent donc être importantes sur tous les aspects de la vie : social, familial et scolaire ou professionnel.
L’une des priorités afin d’assurer une prise en charge efficace des TND, c’est avant tout de pouvoir les repérer le plus tôt possible. Pourtant, aujourd’hui, parmi tous les examens obligatoires pour les enfants, aucun ne concerne spécifiquement le repérage des TND.
C’est justement ce repérage précoce et indispensable que propose ce texte, par la création de deux examens médicaux obligatoires et dédiés aux TND, à 9 mois et à 6 ans.
Bien sûr, instaurer ces examens ne règlera pas tout. Ils ne règleront pas le manque de professionnels indispensables à la prise en charge et notamment de médecins, psychomotriciens ou orthophonistes. Mais ils représentent évidemment un préalable indispensable.
Une autre priorité, c’est d’accompagner au mieux les enfants au sein du milieu scolaire. Beaucoup d’enfants atteints de TND pourraient, à certaines conditions, être scolarisés en milieu ordinaire. Mais la réalité du manque de places adaptées et la faiblesse des formations des personnels éducatifs rend cela difficilement possible.
C’est pourquoi texte prévoit la mise en place, d’ici à 2027, de dispositifs dédiés à la scolarisation en primaire et au secondaire d’élèves présentant un TND, dans chaque académie ou département.
Dans le département du Nord, ce sont deux classes dédiées, l’une à Bailleul et l’autre à Saint-Pol-sur-Mer, qui se sont ouvertes à la rentrée dernière, s’ajoutant aux 39 déjà existantes dans les Hauts-de-France.
Le texte prévoit également une formation spécifique sur l’accueil et le suivi des enfants handicapés, dont ceux atteints de TND, pour le personnel éducatif.
Les TND ne touchent pas seulement ceux qui en sont atteints. Les difficultés sont également très lourdes pour leurs proches qui peuvent rapidement se retrouver totalement dépassés, seuls et se sentir, à tort, incapables d’aider leur enfant. Car être aidant, c’est un véritable parcours du combattant.
Il y a d’abord l’incertitude et l’inquiétude avant d’obtenir un diagnostic, ce qui est très long, il y a ensuite les démarches administratives, savoir vers quels professionnels se tourner et parvenir à avoir des rendez-vous. Il y a bien sûr des moments de profond désespoir et d’épuisement.
Là aussi, cette PPL contribue, à son niveau, à permettre de soulager temporairement les aidants. Elle vient pérenniser l’expérimentation relative au « relayage », c’est-à-dire la suppléance à domicile du proche aidant, et aux séjours de répit aidant-aidé.
Cette expérimentation crée un cadre dérogatoire au droit du travail, adapté à la réalité que peut représenter l’accompagnement d’une personne en situation de handicap. Ces dispositifs sont des soupapes et des leviers indispensables pour les aidants, comme pour les aidés, et leur pérennisation était nécessaire.
Enfin, je souhaite sincèrement féliciter l’auteure et la rapporteure de cette proposition de loi. Comme toute PPL, elle ne se suffira pas à elle-même, mais elle propose plusieurs mesures qui vont dans le bon sens pour ce sujet si important et qui amélioreront concrètement la situation des aidants et des personnes atteintes de TND.
Notre Groupe Les Indépendants votera évidemment en faveur de ce texte.
SEUL LE PRONONCÉ FAIT FOI.
