Corinne Bourcier - Protection et accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers
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26 février 2026
Proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap - Dossier législatif
Monsieur le Président,
Madame la ministre,
Monsieur le Président de la Commission des Affaires Sociales,
Mesdames les rapporteures,
Mes chers Collègues,
Le sujet que nous abordons aujourd'hui est sans doute l'un des plus difficiles qui soient : celui des enfants gravement malades.
Tous les parents redoutent un jour d'apprendre la maladie grave de leur enfant et parmi ceux qui ont déjà vécu cette épreuve, peu pourraient imaginer pire douleur.
Avoir un enfant atteint d'une maladie grave, c'est être confronté à l'injustice et à l'inquiétude permanente, à une angoisse qui ne vous quitte jamais.
Ainsi, mes pensées accompagnent les enfants malades et leurs familles avec tout mon soutien et mon espoir.
Sur un plan plus pragmatique, être parent d'un enfant malade, c'est donner sans compter son temps, son énergie, souvent son argent, tout y passe.
C'est parfois l'entrée dans un cercle vicieux avec des dépenses qui augmentent, une activité professionnelle mise entre parenthèses et des revenus qui diminuent.
Le parcours du combattant est double, pour l'enfant qui lutte contre la maladie bien sûr, mais aussi pour les parents qui l'accompagnent à chaque instant dans les soins, les démarches administratives et les incertitudes du quotidien.
L'ambition de cette proposition de loi de Vincent Thiébaut que nous pouvons saluer, adoptée à l'unanimité à l'Assemblée nationale, est claire : proposer des mesures concrètes pour mieux accompagner les parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap.
Et ils sont nombreux.
Chaque année, environ 2500 enfants sont atteints d'un cancer et entre 1,5 et 4 millions d'une maladie chronique.
Si rien ne peut apaiser l'inquiétude immense des parents face à la maladie de leur enfant, nombre d'obstacles professionnels, administratifs et financiers pourraient en revanche être levés afin de leur simplifier la vie dans cette épreuve.
Il s'agit par exemple de la prise en charge par la Sécurité sociale de solutions d'hébergement à proximité des lieux de soins ou encore d'accorder automatiquement une carte de stationnement pour personnes en situation de handicap dans l'attente de la décision de la MDPH.
Ces mesures peuvent sembler modestes et pourtant elles auront un impact très concret sur le quotidien de nombreuses familles en leur évitant des démarches lourdes et des inquiétudes supplémentaires alors même qu'elles traversent déjà l'une des épreuves les plus difficiles qui soient.
C'est le cas notamment de l'extension de 12 à 14 mois du délai maximal de réexamen du droit de l'allocation journalière de présence parentale.
Cette modification évitera aux parents de devoir procéder à un nouvel examen pour seulement deux mois.
Le texte vise également à remédier à l'un des points les plus pénibles pour les familles : les délais de traitement par les MDPH qui peuvent être terriblement longs.
Il instaure à titre expérimental le principe selon lequel le silence vaudrait accord aux demandes d'allocation d'éducation de l'enfant handicapé en cas d'absence de réponse de la commission compétente au-delà de deux mois.
C'est une mesure de bon sens qui pourrait changer la vie des parents.
Sur la question de la gratuité du stationnement dans les établissements de santé, si nous partageons pleinement l'intention portée par l'article 8, nous respectons la sage position des rapporteurs consistant à ne pas modifier à ce stade le droit en vigueur alors que nous attendons la PPL de Stéphane Hablot sur le sujet.
À ce stade, je souhaite saluer le travail des rapporteurs Marie-Pierre Richer et notre collègue Marie-Claude Lermytte.
Par leurs amendements, elles ont su améliorer le texte sans dénaturer les nombreux apports.
Je pense notamment aux précisions apportées concernant la prise en charge intégrale des accompagnements réalisés par les ergothérapeutes, les psychomotriciens et les diététiciens qui viennent utilement compléter les parcours de soins.
Je pense également au relèvement du plafond des séances prises en charge chez le psychologue, mesure attendue par de nombreuses familles.
Parmi toutes les difficultés à gérer quand on est parent d'un enfant malade, l'une des plus dures est sans doute celle du travail, en particulier quand on est salarié et que l'on ne maîtrise pas son emploi du temps.
C'est pourquoi deux dispositions de ce texte sont particulièrement bienvenues :
l'extension de 5 à 10 du nombre de jours auxquels un salarié a droit en cas d'annonce de la survenue d'un handicap ou d'une maladie chez un enfant, et la protection contre le licenciement dans les 10 semaines qui suivent un congé de présence parentale.
Ces mesures s'inscrivent dans le prolongement de la loi adoptée en 2023 à l'initiative de notre excellent collègue Paul Christophe.
Vous l'aurez compris, cette PPL comprend une grande diversité de mesures dont l'objectif est simple : soulager autant que possible les parents qui accompagnent leur enfant atteint d'une maladie grave et qui méritent tout notre soutien.
Notre Groupe, Les Indépendants, votera évidemment ce texte.
Je vous remercie.
