Jean-Pierre DECOOL : Accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

08 décembre 2021


Proposition de loi visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer

Monsieur le Président,

Je voudrais saluer également, la représentante du Gouvernement,

Madame la Présidente de la commission,

Monsieur le Rapporteur,

Chers collègues,


La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui vise à accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer, dans l’annonce de leur maladie, en offrant un droit à deux jours de congés minimum au bénéfice des parents. Une telle disposition existe déjà pour l’annonce de la survenue d’un handicap, depuis l’adoption de la loi du 8 août 2016.


L’extension de ce congé exceptionnel à l’annonce d’une maladie chronique telle que le diabète, le cancer, permettra de laisser quelques jours à la famille pour s’organiser et effectuer l’apprentissage thérapeutique nécessaire à la compréhension de la maladie. Cette annonce est souvent brutale et nécessite un temps d’adaptation et d’échange spécifique avec l’enfant et les professionnels. Ce congé serait rémunéré par l’employeur et les maladies concernées seraient précisées par décret.


La proposition de loi propose également d’améliorer l’accompagnement de l’enfant dans sa scolarité, après l’annonce de la maladie. Ce sont des dispositions de nature réglementaire, mais nous comprenons parfaitement la volonté de l’auteure, la Députée nordiste Béatrice Descamps, dont je félicite l’initiative et les cosignataires du texte, de l’adopter sans modifications pour une application rapide.


L’article 2 inscrit dans la loi le projet d’accueil individualisé mis en place pour accompagner l’élève qui présente une maladie nécessitant des adaptations dans sa vie scolaire. Ce dispositif prendra la forme d’une réunion entre l’élève, les parents, l’équipe pédagogique, dans les 21 jours à compter de l’annonce du diagnostic. Il me paraît particulièrement important compte tenu du manque de formation et d’information des enseignants sur la prise en charge d’enfants atteints de maladies graves ou de certaines pathologies chroniques méconnues tel que l’épilepsie.


Si le quotidien des familles est bouleversé par l’annonce de la maladie, les enseignants sont souvent désemparés, notamment les professeurs d’Education Physique et Sportive. La prise en charge de l’enfant doit être anticipée, organisée et adaptée, tout comme l’accompagnement des enseignants. Ces enfants doivent faire l’objet d’une attention particulière, en raison de leur maladie mais également pour prévenir toute situation de harcèlement ou de mise à l’écart suite à une crise.


L’article 3 prévoit l’information systématique des centres d’examen, de la présence d’élèves disposant d’un projet d’accueil individualisé, afin que le centre puisse prendre ses dispositions en amont de l’accueil de l’élève, en prévoyant par exemple la présence d’un professionnel de santé.


Ces dernières années, de nombreuses mesures ont contribué à renforcer l’accompagnement des enfants atteints de maladies graves. Le Sénat a adopté récemment la proposition de loi de Paul Christophe, député des Flandres, visant à améliorer les conditions de présence parentale auprès d’un enfant dont la pathologie nécessite un accompagnement soutenu. Je pense aussi, à la proposition de loi de mon collègue nordiste Guy Bricout.


Au même moment, le Gouvernement a revalorisé à hauteur du smic le montant de l’allocation journalière versée dans cette situation. Ces démarches participent d’un même tenant à rendre notre société plus juste et plus solidaire. Le Groupe Les Indépendants - République et Territoires votera en faveur de cette proposition de loi.

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